-dégénérative incurable - Alice Rivières préfère le mot neuro-évolutive - qui touche l'adulte jeune, entre 30 et 50 ans : il perd progressivement ses moyens cognitifs et moteurs, ce qui provoque des mouvements incontrôlés, entraîne une perte d'autonomie, des désordres psychiques (dépression) et, dans les formes les plus avancées, la mort. Environ 6 000 personnes sont touchées en France.Le Monde.fr a le plaisir de vous offrir la lecture de cet article habituellement réservé aux abonnés du Monde.fr.Profitez de tous les articles réservés du Monde.fr en vous abonnant à partir de 1€ / mois | Découvrez l'édition abonnésEtre porteur du gène muté, c'est savoir avec certitude que l'on développera la maladie,lacoste pas cher. Mais sans savoir quand, ni comment. "Comment faire d'une prédiction médicale absolument tragique, d'une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement, autre chose qu'un avenir désespérant ?", écrit Alice Rivières dans son Manifeste de Dingdingdong (éditions Dingdingdong, 100 p., 10 euros) récemment publié.Une démarche totalement inédite, un pari fou entrepris par cette jolie jeune femme. Celui d'inventer une grille de lecture différente de la maladie, une occasion d'explorations dans plusieurs domaines, dit-elle. Ce long cheminement, elle le raconte d'une voix calme et posée.IMPULSER LA VIEIssue d'une famille d'artistes, écrivain, elle chemine pas à pas pour imaginer une impulsion de vie à partir de cette situation. Et a l'idée de créer un collectif : Dingdingdong (www,sacs longchamp pas cher.dingdingdong.org). La rencontre avec Valérie Pihet, directrice du programme d'expérimentation en art et politique à Sciences Po, est décisive. "A partir du moment où on a été deux, on a rassemblé une quinzaine de personnes." Parmi elles, l'écrivaine Emilie Hermant, qui préside Ddd (pour dingdingdong) ; la philosophe Isabelle Stengers, marraine du projet ; le docteur Katia Youssov, neurologue au centre de référence de la maladie de Huntington à l'hôpital Henri-Mondor à Créteil ; la danseuse et chorégraphe Anne Collod ; des plasticiens, sociologues, historiens... Leur travail : "Explorer et raconter les expériences où cette maladie est prise comme une occasion d'inventer de nouvelles manières de considérer une altération de soi aussi radicale", définit Alice Rivières,sac burberry pas cher.Elle est aujourd'hui en contact permanent avec une soixantaine de personnes, "nos correspondants des terres huntingtoniennes". Elle sillonne le monde. Le collectif travaille sur la création d'un spectacle : Bons baisers de Huntington, qui sera présenté au congrès mondial de la maladie en septembre à Rio de Janeiro. L'un des volets, une chorégraphie, est signé Anne Collod. Le nom de chorée vient d'ailleurs de la propension à danser des malades. Anne Collod a pour objectif de "réaliser des portraits de personnes malades, en réécrivant leurs mouvements comme des partitions, à l'aide de la cinétographie Laban [système de notation du mouvement]. Pour porter un autre regard sur la maladie", décrit-elle.L'histoire Related articles:

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